Mi vida con el VIH

http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2006/666/1149285603.html

Cómo compartir 18 años de vida con un extraño "pasajero" llamado virus del sida
José Miguel Gutiérrez tenía 21 años cuando contrajo el VIH. Ha convivido 18 más con él y ha sobrevivido. El 5 de junio se conmemora el 25 aniversario de la descripción del primer caso de sida. Relata el suyo en primera persona.
ISABEL PERANCHO

Activismo y fármacos, n cóctel que ha salvado muchas vidas./ A. ROSA
José Miguel Gutiérrez Chico (Tenerife, 1967) es uno de los 72.099 españoles que constan en los balances del Ministerio de Sanidad y Consumo como casos notificados de sida en el periodo comprendido entre 1981 y diciembre de 2005. A diferencia de muchos de sus compañeros de lista, que han fallecido a lo largo de estos años, podrá conmemorar esta semana el 25 aniversario de la enfermedad que le ha acompañado durante toda su vida adulta: se infectó en 1988.
El 5 de junio de 1981, el boletín del Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, sus siglas en inglés) de EEUU describía los extraños casos de cinco jóvenes afectados por una rara dolencia en apenas un periodo de ocho meses. Todos habían padecido graves infecciones poco frecuentes para su edad y que afectaban a personas con el sistema inmunitario muy debilitado. No había motivo que justificara que ninguno de esos jóvenes, varones homosexuales, presentara una disfunción en su sistema inmune. Más tarde se supo que sí. La causa era de origen vírico y fue bautizada un par de años después como Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Un patógeno capaz de infectar a 65 millones de personas y de matar a 25 en poco más de dos décadas en todo el mundo.
Hoy 40 millones de ciudadanos viven con él. Como José Miguel, que ha aceptado compartir con los lectores de SALUD sus experiencias y su visión personal sobre estos 25 primeros años de la historia de la pandemia. Es un viaje al pasado ejemplar: del desconcierto y miedo de los primeros momentos, pasando por el rechazo y la estigmatización, así como por la lucha y la reivindicación, para concluir con la esperanza de un futuro; encender (no apagar) velas otros 25 años. O más.
No es fácil reconstruir 25 años de una vida en unas horas de entrevista. Pero José Miguel Gutiérrez ha decidido visitar algunos lugares dolorosos de su memoria y otros alegres y esperanzados con el objetivo de que su testimonio ayude a visualizar la verdadera historia del VIH/sida. La de los afectados; la de los que se han ido y la de aquellos que, como él, siguen luchando día a día. Su relato habla de miedo, rechazo, discriminación y muerte, pero sobre todo, y ahora más que nunca, de vida.
1988: contraigo el VIH
Mi primer contacto directo con el sida fue la muerte de Rock Hudson, en octubre de 1985. Me encanta el cine y recuerdo las portadas de los periódicos hablando de esa enfermedad. Tenía 18 años y vivía en Venezuela, a donde mis padres habían emigrado años antes. Tuve mi primera relación sexual un año más tarde, sin medidas preventivas y con prácticas de riesgo. Unos meses después, hubo un segundo contacto íntimo esporádico y en 1988, con 21 años, conocí a mi tercera pareja sexual con la que mantuve una relación. A las dos semanas de conocernos sucedió algo. Empecé a sentir ciertos síntomas, fiebre por la noche, se me inflamaron los ganglios linfáticos, la garganta, tenía dolor de cabeza, sudoración nocturna... El médico decía que era gripe y en una semana las molestias desaparecieron. Después de muchos años he entendido que ese fue el momento en que contraje el VIH.
1990: el diagnóstico
Mi pareja enferma de repente. El médico dice que tiene una neumonía rara. Se resuelve. Pero reingresa y en tres semanas muere. Era el 31 de julio de 1989. Vivíamos juntos, pero su familia me aparta y nadie me informa nunca de qué había fallecido. Nunca pensé en el sida, porque en aquel momento se veía como cosa de homosexuales y creíamos que se notaba en la cara. Ahora pienso que mi pareja lo supo en el último instante, pero no tuvimos oportunidad de hablarlo por culpa de su familia. Con 22 años caigo en una profunda depresión. Perdí varios trabajos, no volví a tener relaciones. No se me ocurrió hacerme la prueba del VIH. Creo que me autoengañaba.
En enero de 1990 voy a hacerme un chequeo rutinario porque era donante de sangre. Mi grupo es 0 positivo, muy preciado. Un domingo me llaman y me dicen que acuda el lunes a repetir la prueba. Colgué el teléfono y me di cuenta de que lo que algunos amigos me habían estado diciendo podía ser verdad, la posibilidad de que el fallecimiento de mi pareja se hubiera debido al sida. Recogí los resultados un jueves. El diagnóstico fue brutal, me hundió en la miseria y me hizo sentir el ser más despreciable. Le pedí al médico que me informara un poco más. En seis meses desarrollarás la enfermedad. Fue así de crudo: seis meses de vida a los 23 años. No recibí ninguna orientación médica, aunque sí me obligaron a acudir a un centro de infecciosos a declarar con quién me había estado relacionando sexualmente. ¡A dar sus nombres! Me negué.
1991: vuelvo a España
Al principio acudí a médicos privados. Vivía en Maracay, a unos 100 kilómetros de Caracas, y me gastaba el equivalente a medio mes de sueldo en los viajes y las pruebas. No sólo arrastraba la depresión por la muerte de mi pareja, para mí en esa época sida era igual a muerte. Un día desarrollo un herpes simple (infección vírica). No tenía dinero para más médicos, vivía sólo, pagaba un alquiler, no quería volver con mi familia, que no sabía nada... Me veo obligado a acudir a la medicina pública en Maracay y me encuentro con un infectólogo, Luis Celli, que me ayudó muchísimo. Fue el primero que se sentó para hablarme, que me explicó el proceso de la infección, en qué fase estaba yo. Poco después, contraje el virus herpes zóster. Me dicen que tengo que empezar a tomar un fármaco, el AZT. Otra odisea: más viajes a Caracas porque entonces la medicación la distribuía el ministerio de Sanidad.
El dinero ya no me llegaba. Le comento a una compañera de trabajo que necesito un adelanto y me pregunta el motivo. Le explico que tengo que adquirir un medicamento. Su hermano era farmacéutico y empezó a sacar conclusiones. Un día llego al trabajo y noto que me miran raro. Al tiempo me llama el jefe y me dice que hay reducción de personal y que no voy a seguir en la empresa. Le pregunto por qué, que lo necesitaba más que nunca. Luego me enteré de que aquella compañera comentó que el fármaco se recomendaba en el tratamiento del sida.
Estaba otra vez hundido en la miseria. Mi médico me aconsejó que, si tenía la oportunidad de irme a España, lo hiciera. «De ahora en adelante va a ser peor», me advirtió. Sabía que aquí era otra cosa, los fármacos eran gratuitos y existían pensiones para los afectados.
El 27 de septiembre de 1991 aterricé en Tenerife. Llegué a Santa Cruz dejando atrás a todos mis amigos, parte de la familia, toda una vida hecha. No sabía qué iba a pasar. Lo que tenía claro es que no iba a hablar a nadie de mi tema, ya había sufrido un rechazo.
A los dos meses empecé a trabajar en la empresa de unos familiares de mi madre, que me alquilaron un apartamento por 20.000 pesetas y me dejaron un coche usado. Empecé a acudir al Hospital Universitario de Canarias, en Santa Cruz, pero sin decir nada a nadie. Los análisis de seguimiento comenzaban a las ocho de la mañana cada dos meses y yo entraba a trabajar a las 7.30. Me inventaba excusas para ir, pero en 1992 ya no sabía cómo ausentarme. Así que dejé de ir al médico y de recibir tratamiento. Sabía que corría un riesgo, pero lo había pasado tan mal en Venezuela...
Estuve así más de un año, hasta que un día empecé a tener fiebre. Otro me dí un golpe con un caja y me salió un hematoma inmenso en la pierna. Me cepillaba los dientes y las encías sangraban, tenía derrames en los ojos... Una noche la fiebre llegó a 40º y me fui a urgencias. Tenía una plaquetopenia [disminución de las plaquetas] y no sabían a qué obedecía. Prometí volver para hacerme un estudio a fondo, pero no lo hice. Seguía con miedo. Al final, me desmayé en el trabajo y volví al hospital. El médico fue duro conmigo, pero a la vez me tocó el hombro, me sentó en la camilla y me dijo que tenía que tratarme por mi bien.
Reflexioné y hablé con mi prima, la dueña de la empresa. En abril de 1993, le dije que me acababan de diagnosticar el VIH. No le conté que me había infectado en Venezuela. Fue el sentimiento de culpabilidad, por si pensaban que les había engañado. Me dijo que contaba con todo su apoyo. Eso creí entonces.
Ingreso por primera vez en el hospital con 700 plaquetas por milímetro cúbico, una cantidad con la que ningún ser humano puede andar por la calle. La experiencia fue traumática. Recuerdo entrar por el pasillo de la planta de infecciosos, entonces repleta de afectados de sida. Veías a un paciente y luego desaparecía. Nunca me atrevía a preguntar, pero sabía que había fallecido.
Los tratamientos no dan resultado y entro y salgo del hospital. En agosto de 1993 la situación empeora, me daban el alta pero dejé de hacer el trabajo habitual por consejo de mi prima. Pensé que el cambio era por mi bien. Hasta que un día descubro que ella, la única que conocía mi caso, se lo había contado a mi tía, a la vecina, a la encargada de la empresa. Y no sólo eso, me estigmatizó: José Miguel, homosexual, tiene sida. Cuando desde que había llegado no había tenido relación con nadie en absoluto. Vivía en el ostracismo y la automarginación.
1993: decido morir
El invierno de 1993 fue muy duro. Una noche me encuentro muy mal y vuelvo a ingresar. Esta vez, no se sabe para cuanto. Llamo a mi prima y en una visita me reitera su apoyo. Pero se presenta otra noche y me comunica que la empresa tiene que reducir plantilla y que no iba a poder seguir con ellos. Otra noche, que están pensando en vender el piso en el que vivo. La tercera visita fue aún peor: «Sabes que a mi casa puedes ir cuando quieras a comer, pero no a vivir porque debo velar por mi marido y mi hija». Había vuelto a ser rechazado, a perder mi trabajo. Lloré y decidí morir.
Opté por una muerte pasiva. La enfermera me ponía el tratamiento endovenoso y se iba. Yo me lo quitaba y echaba el goteo en la papelera. Cuando calculaba que iba a regresar me lo enchufaba. Lo estuve haciendo durante una época. Los ingresos se alargaban, de 15 días a 20, un mes, mes y medio. Entonces, al médico se le ocurre que el trastorno se podría curar extirpando el bazo. Acepté la operación y recordé las palabras de mi madre cuando antes de partir de Venezuela le conté la verdad. Me dijo que que siempre estaría conmigo, aunque fuera en la lejanía. Decidí llamarla y se plantó aquí en 10 días.
1994: decido vivir
Me operan el 27 de diciembre de 1993, pero antes me trasladan a una habitación compartida. Mi compañero se llamaba Esteban y sus condiciones eran mucho peores que las mías. Pero estaba alegre. Tenía a su madre, a sus amigos, su hermana, sus sobrinos. Toda esa gente rodeaba su cama mientras la mía estaba vacía. No tardaron en hacerme partícipe de sus momentos. Fue inolvidable. Empecé a pensar que si una persona en su situación era capaz de tener esa alegría, por qué yo decidía morir. Falleció el 1 de diciembre de 1995, el Día Mundial del Sida.
La operación sale aparentemente bien, pero la estancia en el hospital se prolonga hasta enero de 1994. Un día en la televisión oí hablar de una asociación de afectados por el sida, UNAPRO. Al abandonar el hospital me encuentro con una persona que visitaba a otro paciente y me empieza a hablar de esa asociación. Me invitó a una reunión esa tarde. Fui a un local en La Laguna y me vi sentado ante un grupo de iguales. Literalmente empecé a ver la luz. El hecho de relacionarme con personas que tenían historias de rechazo, soledad y abandono espeluznantes, con pérdidas de pareja, de hijos y amigos, me hizo ver que la mía era nimia. Me gustó tanto compartir que no veía la hora de que llegaran los martes para ir a las reuniones. Ese 2 de febrero de 1994 se inició mi historia con el movimiento asociativo de lucha contra el sida.
Después de la rabia, la ira, la culpabilidad, la soledad, pasé a la aceptación y la resignación y llegó una de las últimas etapas por las que pasamos casi todos los afectados que es la lucha y la reivindicación; desde entonces no la he dejado.
Mi problema de plaquetas seguía. La operación no resultó, pero sirvió para otras personas. Experimentar en pacientes nos ha brindado a muchos la oportunidad de estar aquí. Creo que en ese momento aporté algo, como todos a los que hay que agradecer que hayan probado fármacos que ahora podemos tomar los demás.
Por primera vez, comencé a relacionarme de nuevo, también sexualmente, a liberarme de mis miedos y a llevar una vida más o menos normalizada, dentro de las condiciones que te impone el sida. Pero en 1995, trabajando de voluntario en UNAPRO recogimos a una afectada en muy mala situación para trasladarla al hospital. Contraigo una tuberculosis pulmonar. Estuve 21 días aislado y un año entero en tratamiento. Para entonces tomaba varios antirretrovirales, AZT, DDI, DDC. Eran infinidad de pastillas, pero sabía a lo que me enfrentaba.
2001: veo la muerte
En 2001 empiezo a sentirme de nuevo mal. Los fármacos no me hacían efecto. Para entonces había probado ocho en diferentes combinaciones. Mis CD4 [células del sistema inmune] empiezan a bajar y mi carga viral [copias de virus en la sangre] a subir. Me sale una alergia extraña en la piel y desarrollo lipoatrofia [alteración de la grasa corporal]. Mi médico se volvió loco, me hicieron ocho biopsias, me cambiaba los medicamentos. Mis aspecto era el de un monstruo y acabé desarrollando una fotofobia. La carga viral estaba por encima del tope que registraba la máquina, mis CD4 eran como un grifo abierto por el que se me iba la vida. Llegué a tener menos de 50 [por debajo de 200 se considera sida]. Pensé que mi final estaba próximo y que me tenía que preparar para la muerte. Y así se lo dije a mis amigos.
Sin embargo, siempre he conservado un ápice de esperanza, imagino que se llama instinto de supervivencia. Decidí hacer uso de mi derecho a una segunda opinión. Cuando se llega a cierto punto, hay que se consciente de que todos tenemos este derecho, pero hay médicos que no informan, lo obvian o pacientes que no se enteran. Me fui a Barcelona a ver al doctor Buenaventura Clotet, del Hospital Can Ruti, aunque me costó muchísimo comunicárselo a mi médico Juan Luis Gómez Sirvent. Él me ofrecía esperar a que saliera algún fármaco nuevo. Pero la palabra esperar no estaba en mi diccionario.
2002: otra vez la vida
Pedí cita el 20 de junio, pero no me la dieron hasta el 12 de septiembre. Decidí otra vez dejar de tomar los tratamientos, veía que me hacían daño, aunque sabía que el 'grifo' de los CD4 seguía abierto. El 11 de septiembre de 2001, el día en que el mundo cambió, volé a Barcelona. Llegué con las alternativas agotadas, pero Clotet me dijo que era rescatable. Me hizo una combinación de seis fármacos, 22 comprimidos al día. Mi problema de piel resultó ser un hongo que se había activado debido a la debilidad de mi sistema inmune. No pude empezar el nuevo tratamiento hasta el 9 de noviembre de 2001, ya en Tenerife. Había pasado cinco meses sin tomar una pastilla: había apostado a todo o nada. Al mes de iniciarlo, me hacen un control en el hospital. Tenía 10.000 copias de virus y 150 CD4, empecé a recuperar la masa muscular y en abril de 2002 mi carga viral ya era indetectable. Nunca antes lo había sido. Llevo cinco años así. He probado 15 fármacos, me he sometido a tres terapias experimentales y he tenido cinco enfermedades. Ahora hago una vida completamente normal, estudio educación social en la Universidad y en junio hará un año que me casé. Mi pareja es seronegativa. Y sigo inmerso en el activismo, ahora más que nunca.

Publicado en "EL PAIS" el 5-6-006

Gloria Iglesias, con algunas de las personas que tiene acogidas en su casa.

"Nadie nos quería de vecinos. Ni siquiera la Iglesia. Me disgusté mucho porque soy muy creyente"
Él pesaba 40 kilos. Tenía 34 años, sida y neumonía. Ella, azafata de Iberia, se lo encontró un día en su casa, más muerto que vivo. Antonio y Gloria se conocieron hace seis años. Él era toxicómano y ella acababa de hipotecarse hasta las cejas para montar su propia casa de acogida para drogadictos. Es una de las historias de oro -acciones solidarias protagonizadas por gente anónima- que Cruz Roja ha empezado a recoger en www.historiasdeoro.org.
La casa está en pleno corazón de Madrid, justo detrás de la Gran Vía. Gloria Iglesias, de 55 años, abre la puerta vestida con el uniforme. Por las tardes trabaja en la T-4 de Barajas; el resto del día se dedica a arreglar seres humanos. No pertenece a ninguna organización. Ella es la ONG: Proyecto Gloria. "Siempre he tenido más energía de la que podía asimilar y muchas ganas de ayudar. Para mí es un don que tengo", explica.
Empezó a los 15 años trabajando con hijos de prostitutas y niños con síndrome de Down. Años después subió en uno de los trenes de la esperanza que viajan a Lourdes con enfermos. Iba en el vagón de los seropositivos. Al bajar, decidió que cuidaría a toxicómanos en su casa. Como en la suya no cabían, se puso a buscar una más grande. "Nadie quería tenernos de vecinos. Incluso la Iglesia me dijo que no. El arzobispado de Madrid alquilaba pisos en una casa que tenía en Manuel Becerra y me dijo literalmente que con este tipo de personas no querían vivir. Me disgusté mucho porque soy muy creyente. Después encontré otra casa", recuerda.
La de Gran Vía es su segunda casa de acogida. Paga 1.800 euros al mes de hipoteca. "Cuando llegamos, esto era una pocilga. Los chicos la levantaron entera: pintaron, hicieron el suelo, las tuberías. Un amigo carpintero nos hizo las camas. Una mujer se ofreció a limpiar la casa gratis. Cuando estaba realizando este proyecto, muchos me tacharon de loca, dejaron de llamarme. Afortunadamente, otras personas sí lo entendieron y ayudaron", dice Gloria.
En alguna ocasión, pensó en tirar la toalla. "Es el voluntariado más jodido. Es más bonito ayudar a niños, mujeres maltratadas. Todo el mundo quiere ayudar a esos colectivos, es lógico, pero nadie quiere oír hablar de los yonquis. Ellos me han enseñado qué es la tolerancia y la paciencia. Yo les he enseñado a convivir y sobre a todo a querer, que no tenían ni idea de qué era eso", añade.
"Ella sigue estrujándonos aun sabiendo que somos piedras", escribieron los chicos hace tres años cuando presentaron a Gloria (sin que ella lo supiera) al premio de Voluntaria del Año, que finalmente ganó. Son piedras, fantasmas, hasta que ella les encuentra, les pellizca y consigue que la vida vuelva a dolerles y a gustarles.
Como a Antonio. "Me lo trajeron muerto. Tardamos mucho en ponerlo en pie", recuerda Gloria. Antonio añade: "El médico del albergue donde estaba me dijo que me quedaban ocho días de vida y me sugirió que los pasara en una casa con otros toxicómanos. Gloria me obligó a comer, se empeñó en que viviera. Ver a alguien tan pendiente de mí me dio ganas de vivir".
Después, Gloria le enseñó a leer y a escribir. Un compañero de Iberia le dio clases de matemáticas; otro, de inglés. Y Antonio salió del bache.
"Gloria es como una madre, con sus charlas y sus broncas. Tiene un carácter muy fuerte, pero es porque pelea por nosotros. En ninguno de los centros en los que he estado me han vigilado tanto", dice Gerardo, de 40 años, que lleva un año en la casa sin tomar drogas.
Gloria ejerce de madre hasta las últimas consecuencias y eso incluye supervisar a las novias de sus acogidos. "Intento que me cuenten sus cosas. Les controlo. Sobre todo a los más jóvenes. Conozco a sus chicas para que no haya sorpresas", dice. En alguna ocasión ha tenido que traerse a alguno desde Las Barranquillas, el gran hipermercado de la droga de Madrid. "Cuando no sé dónde están, están allí. Intento convencerles de que están metiendo la pata y los traigo de vuelta. Hace bastante que no voy allí. Toquemos madera", concluye.